"הייתי תלמידה עם תסמונת טורט. מערכת החינוך לא הבינה אותי"

"למה את עושה את זה?", "את לא שמה לב שאת מפריעה לכל הכיתה?", "את אוהבת להפריע?",  "למה את לא מפסיקה עם זה?". ורד כבר הייתה רגילה לשאלות כאלה, בין אם בשיחות עם יועצת בית הספר או עם המחנכת. היא ישבה שם ושתקה בראש מורכן או מופנה הצידה, לא כי לא רצתה לענות, אלא כי לא ידעה מה לומר.  

באחת השיחות, כפתרון לבעיות ההפרעה בכיתה, היועצת הציעה לוורד שתיקח דף נייר ותצייר עליו טבלה, עמודה לכל יום בשבוע. כל פעם שהיא עושה פרצוף או משמיעה קול היא תסמן "וי". בכל פעם שהיא תסתכל על הטבלה היא תראה כמה "ויים" יש באותו יום ויהיה לה לא נעים, מה שיעזור לה להתאמץ יותר כדי שזה יעלם.

היום ורד בת 42, גרה בירושלים בדירה שכורה, עצמאית, מתחזקת רכב, ספרייה שלמה של ספרים באנגלית, עובדת כמנהלת משרד בקרן לעידוד יוזמות חינוכיות, והיא... אני!

♥

הטיקים הראשונים הופיעו אצלי בגיל 8-9, הם היו ווקאליים ואחר כך הגיעו הטיקים המוטוריים. את המילה טיקים שמעתי לראשונה בגיל 26, ובגיל 27 אחרי שנה של קריאת חומרים ומאמרים, וביקור אחד אצל נוירולוג הגיעה האבחנה – יש לי תסמונת טורט.

מה זה תסמונת טורט?

התסמונת נקראת כך על שם ז'ורז' ז'יל דה לה טורט שגילה אותה בשנת 1885, ומתבטאת בטיקים ווקאליים ומוטוריים. הטיקים הראשונים יכולים להופיע מגיל חמש ועד גיל הבגרות. יש מנעד רחב של הפרעות טיקים כשבצדה האחד של הסקאלה טיקים קלים, ובצידה השני אבחנת תסמונת טורט. בתסמונת, יהיו לאדם שני הסוגים של הטיקים - הווקאליים והמוטורים. הטורט היא בעצם חוסר איזון הורמונלי במוח. אומנם מדובר בתופעה נוירולוגית, אך היא "יושבת" על המקום הרגשי ולכן תתגבר כאשר אנחנו במצב רגשי מורכב, בווליום גבוה טעון יותר מהרגיל, בין אם הוא לחיוב או לשלילה.

ישנם טיקים נפוצים יותר כמו מצמוצי עיניים, כחכוחים בגרון ומשיכות אף. הטיקים נחלקים לשתי קבוצות: הקלים והמורכבים. טיקים "קלים" הם כאלה שאפשר להמשיך דרכם את סדר הפעולות שלנו, ואילו המורכבים יותר דורשים מאיתנו לעצור את כל מה שאנחנו עושים באותו רגע ולשחרר מאיתנו את הטיק.

הטורט ילווה בתופעת נוספות כמו OCD, חרדות, ADD, ADHD ועוד. הטיקים עצמם הם רק קצה הקרחון.

הטיקים הם קצה הקרחון

חשוב להבין לא רק מה זה טורט, אלא גם מה זה לא

טורט היא לא מחלה, הפרעה נפשית, בדיחה מצחיקה, עניין להצבעה ברחוב, מוקד להצקות וחרמות בבית הספר (מצד תלמידים או הנהלה) או כל דבר אחר שלרוב ימכרו לכם בטלוויזיה (חוץ מהתוכנית "סליחה על השאלה" שעשתה את זה כראוי).

סטטיסטית, ל-1-3 ילדים מתוך 1000 יהיו טיקים, לרובם הם יעברו בגיל ההתבגרות, ואלו שלא יישארו עם הטיקים וחלקם עם טורט. כיום אין תרופה שיכולה לרפא את הטורט, אבל יש תרופות שיכולות להקל עליה.

התפיסה השגויה ביותר לגבי הטורט היא שכל מי שיש לו את התסמונת – מקלל. כשלמעשה רק כ- 10% מהחיים עם טורט הם בעלי קופרולליה – טיקים המתבטאים בקללות, וגם אז מדובר בטיק אחד ממכלול השלם של טיקים שאותו אדם מחזיק.  

מלבד המבוכה שהטיקים יכולים לגרום לאדם, חלקם, כשחוזרים על עצמם, יכולים לגרום לכאב פיזי ממשי (אצלי אחד כזה, למשל, הוא מצמוץ עיניים חזק עד כדי כאב עיניים וראש).

מדריך למורה – כך תתמודדו עם טורט בכיתה:

• הכרת החומר, שיתופו ויצירת מעגלי תמיכה

אספר לכם את הסצנה הבאה: עמדתי באמצע האוטובוס, לידי שתי צעירות שבמהלך הנסיעה התברר שהן מורות.

מורה א': "ואז הוא התחיל לנבוח בכיתה וכולם צחקו".

מורה ב': "מה זאת אומרת לנבוח?"

מורה א': "לנבוח קולות נביחה כמו כלב".

אני: "היי, סליחה שאני מפריעה לכן באמצע. קוראים לי ורד. שמעתי חלק מהשיחה ורציתי לשאול אם שמעתן על תסמונת טורט, אם אתן יודעות מה זה, כי מה שסיפרתן נשמע ככה, ונשמע כמוני. יש לי טורט.

מורה א' אמרה שהיא שמעה משהו אבל לא הרבה, ומורה ב' לא שמעה על התסמונת מעולם. הסברתי להן שמה שמורה א' תיארה הוא בעצם טיק נפוץ וידוע. הצעתי לה לשאול את הילד בשיחה אגבית מה שלומו ואם הוא יודע למה הוא משמיע את הקולות האלה. "אם הוא מזיז את המבט ממך ושותק, קחי בחשבון שאולי גם הוא לא יודע מה יש לו ולמה הוא עושה את זה". בדקה האחרונה שנשארה לי עד שירדתי בתחנה שלי, ניסיתי להסביר כמה שיותר, ונתתי להן את מספר הטלפון שלי למקרה שיהיו להן שאלות בנושא.

שנת הלימודים מתחילה באחד בספטמבר, אבל באוגוסט כבר מתחילים ימי ההיערכות. אפשר להזמין אנשים בוגרים עם טורט לבוא ולדבר עם הצוותים. לספר, לענות על כל שאלה, ולייעץ מניסיונם האישי. ועם הידע הזה, הצוותים חוזרים לבתי הספר ולגנים ויוצרים מעגלי שיח - עם התלמידים, עם ההורים, עם המורים וצוותי החינוך הנלווים עצמם. אפשר להקנות ידע על הטורט והסימנים הנלווים לה, כך שאם מורה יזהה משהו אצל ילד כלשהו הוא יוכל לבוא ולדעת עם אילו שאלות לגשת.

• עידוד סנגור עצמי

כאשר התלמיד מגיע עם הידיעה של מה שיש לו (האבחנה) ויש לו רצון לשתף, יש לסייע לו - אם הוא צריך לבנות ביטחון לדבר מול קהל, להסביר את עצמו ולענות על שאלות החברים לכיתה/ביה"ס. כמובן שחשוב לזכור - אם התלמיד לא רוצה שידעו אז אסור לנו להגיד בשמו, השיתוף והסינגור צריכים להגיע ממנו והוא צריך להיות בשל ומוכן לזה.

"סליחה על השאלה" - ילדים עם תסמונת טורט

• תיווך מותאם גיל

בעוד שלגילאים הבוגרים יותר ההסברה היא משהו שבטבע, ולא צריך לברור מילים ו/או לצנזר ביטויים מסוימים, בגילאים הצעירים ההסברה תהיה מאתגרת יותר, אך לא בלתי אפשרית. הנה רגע משיחה שהייתה לי עם אחיינית שלי, נעה (בת 7), לפני כשנתיים. השיחה התרחשה בעת שישבנו בסלון, היא ציירה ולא הרימה את הראש מהדף במהלך השיחה:

נעה: ורד, למה את עושה את הקולות האלה?

אני: כי, יש לי טורט, אלה הטיקים שלי.

נעה: מה זה?

אני: את יודעת מה, בואי נקרא לאמא. היא עזרה לי להסביר את זה לאחים שלך כשהם היו קטנים. אני לא יודעת איך להסביר את זה לגיל שלך.

נעה: לא! תסבירי לי את! תדברי לאט ותשתמשי במילים קצרות ופשוטות.

-פאוזה, מנסה לחשוב על ניסוח מתאים-

אני: אוקיי, אז הקולות האלה, והתנועות שאת רואה אותי עושה, נקראים טיקים. ותסמונות טורט זה בעצם שאין לי שליטה עליהם ועל מתי הם יוצאים, כי זה משהו במוח שלי שנותן להם פקודה לצאת. וכמו שאת לא יכולה נגיד לעצור עיטוש שמגיע בהפתעה, ככה אני לא יכולה לעצור את הטיקים.

נעה: אה אוקי... את רואה? הצלחת. הבנתי.

• עידוד יוזמות בתחום

פעולות חינוכיות יצירתיות שחורגות מהעיסוקים הפדגוגיים הפורמאליים הן בעלות ערך גם בשל התכנים  שלהן וגם בגלל עצם קיומן. הן מעבירות מסר עמוק ש"אפשר גם אחרת". כך למשל ניתן לשלב צפייה כיתתית בסרט ולשלב כרטיסיות ניווט משחק שאלות/מעגלי שיח/רפלקציה דרך הגשת חומרים לשם שיתוף ועיבוד. צפייה כזו והפעילות המשולבת בה יכולה להיות הקרנה משותפת לילדי הכיתה והוריהם, כמו גם לצוות חינוכי כיתתי או לכלל חדר המורים. כיום ישנם כמה סרטים על תסמונת טורט, בהם: "בחזית הכיתה", "פיבי בארץ הפלאות" ו"וינסנט רוצה לים". בנוסף ניתן ליזום הזמנה של אדם מבוגר המתמודד עם טורט כדי להקנות ידע, חיבור, חמלה ואמפתיה.

בעבר, כשהגעתי  לכיתה של בני 10 לשוחח על הנושא, המורה הקרינה להם את הסרט באותו בוקר, וקיימה איתם פעילות של שאילת שאלות מגוונות על הלוח. כך, הם הגיעו למפגש איתי כשהם מצוידים כבר בידע בסיסי, תמונה כללית על הטורט ושאלות. במבט לאחור, השאלה שהכי נחרטה אצלי הייתה של ילדה חמודה שישבה בסוף הכיתה: "מה, ולא היה לך אף אחד לדבר איתו? לא מורה ולא יועצת?", הדהימה אותי ההבנה שלה שצריכה להיות לפחות דלת אחת פתוחה שתקבל את כולם.

***

בשנת 2016 אחרי מקרה שפורסם בפריים טיים, הזמינו אותי לחדשות לשפוך אור על המצב. בעקבות זאת קיבלתי פניות מהורים שונים, אחת מהן טרדה את מנוחתי באופן מיוחד. אמא לילדה בחטיבה, שיתפה אותי שבתה עוברת הצקות מצד מנהל בית הספר, שלא מוכן לקבל את הטיקים שלה. וכאן אני באה ואומרת: אני מגיעה מהחינוך הדתי, וכן, יש דרך להסביר את הטורט, על כל מאפייניה, כולל הקופרולליה, בפני הצוות ובעיקר התלמידים גם בחינוך הדתי. הכל תלוי בתיווך.

ידע הוא כוח ואני בטוחה שמניעת בורות ומתן ידע על טורט, לצד ההבנה שיש ממש מה לעשות בפועל כאנשי חינוך – עשוי להעניק תקווה לילדות וילדים, מורות ומורים עם טורט, ובכלל לחברה מתוקנת וטובה יותר.

נ.ב

כל מה שנכתב כאן הוא עליי וממני. אני לא רופאה ואין לי הסמכה לתת טיפול רפואי.

אני אישה עם טורט שבאה ממערכת חינוך שלא ידעה להתמודד ולתמוך, ורוצה לתקן.

אסכם עם המילים שחותמות את הפוסטים שלי בפייסבוק: תבואו ותשאלו, אני אשמח לענות.

מוזמנים ליצור איתי קשר דרך הפייסבוק שלמעלה או להתקשר: 050-7340654

לעמוד הפייסבוק טיקים ותסמונת טורט בישראל 

"הקרן לעידוד יוזמות חינוכיות" הוא גוף לקידום ופיתוח יוזמות מורים וגננות, כמו גם צוותי הוראה וניהול, בפריסה ארצית מלאה, בכל המגזרים, שלבי החינוך וסוגי החינוך.