להקשיב לשטח
האם יצא לכם לפגוש בתלמיד או שניים עם תסמונת טוראט? ואם פגשתם – האם ידעתם כיצד להתמודד, או שהגעתם לא מוכנים ועבדתם בשיטת ניסוי וטעייה?
שמי אלכסנדרה (אלכס), אובחנה אצלי תסמונת טוראט בסביבות גיל 12, בכיתה ז'. בנוסף לטיקים, יש לי גם ADD (קשב וריכוז) וקצת OCD (הפרעה אובססיבית כפייתית). מאז שאובחנתי, אני לומדת לחיות עם הטוראט, לפעמים בשלום ולפעמים פחות. היות וכמו בכל דבר בחיים, גם בתסמונת טוראט יש רמות – אז אצלי התסמונת ברמה יחסית נמוכה ולכן רוב האנשים לא מבחינים בכך. בנוסף, למדתי להסוות את מרבית הטיקים, כך שזה נראה שאני בכלל לא "מטקטקת"...
עם זאת, המצב לא היה כך תמיד.
כאשר הייתי נערה בעצמי, חלק מהמורים חשבו שתסמונת טוראט זו מילה נרדפת למוגבלות שכלית, ולכן התייחסו אליי כאל מוגבלת. חשוב לי לציין שגישתם של המורים שלי נבעה מבורות בלבד ולא מתוך כוונה להרע לי. כך קרה, שלמרות שהמורים הכירו אותי כבר טרם האבחנה - משום מה, הם התייחסו אלי כאל מוגבלת, רק בעקבות האבחנה.
אולם, הקושי הגדול ביותר עבורי, היה ההתמודדות עם חברי ללימודים – עם קבוצת השווים. חברי ללימודים הרשו לעצמם להציק לי ולהתעלל בי. כמעט במשך כל שנות לימודי בבית הספר, סבלתי מבריונות. כלומר, לא די שנאלצתי להתמודד עם מצב רפואי לא פשוט - נגזר עלי לסבול גם מבריונות, ולצערי לא זכיתי לכל הגנה מצד המורים.
כיום אני אשת חינוך ומלמדת במסגרת של החינוך המיוחד. אני בעלת תואר שני עם ותק של 6 שנים בהוראה, ומלמדת תלמידים מקסימים שמתמודדים בעיקר עם לקויות למידה, כאשר לחלקם קשיים נלווים נוספים. בעקבות חודש המודעות לתסמונת טוראט (שהיה ביוני) ולקראת שנת הלימודים הבאה, התחלתי לחשוב על תלמידים עם תסמונת טוראט שמגיעים לבית ספר רגיל או מיוחד. לעיתים קרובות, לא התלמידים ולא המורים יודעים איך "לאכול את זה", ולכן החלטתי לתת מעט טיפים ממקור ראשון – בתור תלמידה לשעבר ומורה בהווה.
אך לפני כן, הרשו לי להסביר מה היא תסמונת טוראט?
מדובר במצב רפואי נוירו-התפתחותי, אשר תואר לראשונה ע"י הנוירולוג הצרפתי ד"ר ג'יל דה-לה טוראט בשנת 1885 (כבר לפני מעל 100 שנים!), אשר מתאפיין בטיקים מוטוריים (עוויתות) בלתי רצוניים של השרירים, כמו: מצמוצי עיניים, נענועי ראש, העוויות בשרירי הפנים, "זריקות" ידיים, בעיטות ברגליים.
על פי ההגדרה הרפואית, כשמדובר בתסמונת טוראט, חייבים להופיע גם טיקים קוליים, כמו חרחורים בגרון, משיכות אף, נהימות, שריקות ויריקות, חיקוי תנועות וקולות וכן הרחה מתמדת של חפצים. הסימפטומים אינם קבועים, ומשתנים מאדם לאדם. זאת ועוד, הסימפטומים משתנים גם בקרב כל אדם במהלך חייו - עם הזמן הסימפטומים עוברים שינוי בעוצמתם ובאופן הביטוי שלהם. לעתים קרובות, הסימפטומים מחמירים במצבי לחץ או דחק. בין הטיקים הקוליים, לעיתים מופיעה גם אמירת מילים מגונות. עם זאת, ברוב המקרים, הטיקים הללו מתחלפים ורק 10% מהאנשים עם טוראט יפגינו את הסימפטומים הקשים יותר של התסמונת – הטיקים הקוליים והמילים המגונות.
חשוב להבין, שמצד אחד מדובר בתסמונת די נדירה, אך מאידך, כמעט בלתי אפשרי להתעלם ממנה; אומנם על פי הסטטיסטיקה המקובלת, רק 2-3 ילדים מתוך 1000 מתמודדים עם התסמונת, אך הדבר אומר שמעל 8000 תלמידים במדינת ישראל מתמודדים עם תסמונת טוראט.
בתוך כך, חשוב להכיר בכך, שאחוז גבוה מהתלמידים עם טוראט מתמודדים עם אחד או יותר מהקשיים הבאים:
במהלך חודש יוני צוין חודש המודעות לתסמונת טוראט. בתוך כך, נחשפנו לפרסומים שונים, שנועדו להעלות את המודעות לתסמונת טוראט בקרב הציבור. בין היתר, התפרסמו סרטונים של תלמידים שיש להם תסמונת טוראט, אשר החליטו לשתף ולספר על עצמם בצורה פתוחה, נוגעת ללב ומרגשת. הסרטון של עמרי אברמוביץ שהובא לעית הוא דוגמא נהדרת לסרטונים אלו.
עם זאת ולמרות כל הפרסומים, החשיפה, ההסברים, המאמרים והסרטונים - למרבה הצער, תמיד יופיע הייצוג המוכר, בסרט, סדרה או כתבה, שיתעקש להיצמד לסיטגמה הרווחת לגבי אנשים עם טוראט; הסטיגמה שאומרת כי טוראט, משמעו קללות, דבר שאינו מדויק כלל (ראו הסבר מעלה). זוהי סטיגמה שאי אפשר לברוח ממנה – ממש כמו קללה. ואחרי זה – לך תסביר לחברים בכיתה בה ישנו תלמיד עם טוראט, שלא כל האנשים עם טוראט מקללים... חשוב לציין כי זוהי טעות נפוצה גם בקרב מבוגרים, כמו גם בקרב צעירים. כך למשל, כשאני מספרת לאנשים על עצמי, הדבר הראשון שאומרים לי, הוא: "אבל את לא מקללת..." (או שלא מכירים בכלל מה זה טוראט). חשוב לי לחזור ולהדגיש – לא כל מי שסובל מטוראט מקלל!
כמורה ומחנכת, למדתי שכל ילד הוא עולם ומלואו; הוא אינדיבידואל, יחיד ומיוחד.
ולכן, לכל ילד יש דרך משלו להתמודד עם התסמונת. אך מה שחשוב הוא שכל ילד עם טוראט מבקש שיתייחסו אליו באופן שווה. שיראו אותו מעבר לטיקים או לסימפטומים שלו. אנחנו בדיוק כמו כולם, רק שעלינו להתמודד עם קשיים מסוימים פה ושם וכאן אתם נכנסים לתמונה.
אז מה את/ה יכול/ה לעשות כשיש לך תלמיד עם טוראט בכיתה?
1. כמורה וכבוגרת עם טוראט אני מבקשת: קודם כל, אל תלכו שבי אחר הסטיגמות.
2. שבו כמה דקות עם התלמיד לשיחה, ושאלו אותו: מה עוזר לך להתמודד? איך אפשר לעזור לך להרגיש יותר בנוח? אולי תרצה להעביר שיעור על טוראט? לעתים, אם ילד בעל טוראט מרגיש בנוח עם מצבו ובכיתתו, הוא יטקטק פחות.
3. ישנם ילדים שזקוקים לצאת להתאוורר ולנשום קצת בחוץ ואז לחזור לכיתה. אפשרו להם את זה.
4. חשוב להבין שאם צץ מצב ובו הילד בסטרס, מתרגש, עצבני וכדומה – חשוב להרגיעו, על מנת להרגיע את הטיקים.
5. במידה והילד מסכים – הציגו את הסרט "בחזית הכתה" – סרט מקסים העוסק בטוראט, שקל להזדהות עמו, ואז קיימו דיון בנושא זה בכיתה - קיים גם מערך שיעור המתאים לסרט (מוזמנים לבקש אותו ממני!). הנכם מוזמנים לצפות בעצמכם וכן יחד עם תלמידיכם בקטע מהסרט:
6. לפני מספר שבועות כתבתי שיר בחרוזים המסביר על התסמונת בצורה יותר נגישה ו"כייפית", תוכלו להשתמש גם בו.
לסיום אוסיף ואומר: אני מאוד פתוחה בנושא ואשמח לענות על כל שאלה, ממורים והורים כאחד. כתבו אלי למייל שלי: [email protected]
שלכם,
אלכסנדרה.
* המקור למידע "שאלות ותשובות על תסמונת טוראט" בהוצאת אסט"י (ארגון סינדרום טוראט ישראל). ניתן להוריד את המידעון בקישור הבא: http://img2.timg.co.il/forums/1_175587097.pdf.
